martedì 3 giugno 2014

Stamina, la piccola Rita non ce l'ha fatta:morta a 2 anni. I genitori: "Tanta rabbia"

Stamina, la piccola Rita non ce l'ha fatta:morta a 2 anni. I genitori: "Tanta rabbia"

Martedi 3 Giugno 2014

RAGUSA - La piccola Rita Lorefice, la bimba di due anni e otto mesi, affetta dal morbo di Niemann Pick, non ce l'ha fatta, ed è morta.  Il Tribunale del lavoro di Ragusa, sei giorni fa aveva imposto agli Spedali Civili di Brescia di trovare un medico che possa applicare alla piccola la cura Vannoni. La piccola, che aveva gia fatto due infusioni, e deceduta all'alba di oggi a casa sua senza avere fatto il terzo ciclo di terapia, che gli era stato negato e poi imposto dal giudice. Cinque giorni di tempo per lanciare una ricerca a tappeto fra Ordini dei medici, strutture sanitarie pubbliche ed enti di ricerca e trovare camici bianchi disposti a praticare le infusioni secondo il metodo Stamina. La settimana scorsa la Corte Europea dei diritti dell'uomo aveva stabilito che la decisione delle autorita italiane di rifiutare l'accesso al metodo Stamina a una donna, affetta sin dall'adolescenza da una malattia degenerativa del cervello, non ha leso i suoi diritti. A oggi - hanno osservato i giudici - il valore terapeutico del metodo stamina non e stato provato scientificamente e il decreto del marzo 2013, che regola l'accesso al metodo Stamina e stabilisce che al metodo possono avere accesso solo i pazienti che hanno iniziato la cura prima dell'entrata in vigore della nuova legge, persegue il giusto obiettivo di proteggere la salute dei cittadini. PAROLA AI GENITORI Tantissima rabbia, da non sentirsi pronti a parlare con i giornalisti. E il sentimento predominante tra Carmelo e Ausilia Lorefice, genitori di Rita, 32 mesi, morta in attesa della terza infusione col metodo Stamina a Modica. Questa storia non finisce qui - dice Carmelo all'ANSA - perche non puo e non deve passare in sordina. Non intendo mollare una cosa nella quale ho creduto e per cui mi sono battuto e continuero a farlo perche altri non devono subire quello che stiamo passando noi.  I COMMENTI SU LEGGO FACEBOOKPubblicazione di Leggo - Il sito ufficiale.

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